Tugenden und Mitgefühl

Mitgefühl ist eine Tugend.

Unsere zwischenmenschlichen Beziehungen basieren auf Mitgfeühl und Empathie. Unsere Gesellschaft wird zusammgehalten, weil Menschen aufeinander achten und sich füreinander einsetzen. Ich habe das Gefühl, dass diese Mitgefühl anderen gegenüber immer weniger weniger wird. Aber wir verdienen es in einer Welt zu leben in der wir aufeinander achten, denn wir alle brauchen das.

ME/CFS

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom

ME/CFS ist eine chronische Erkrankung, die sich durch stark beeinträchtigende Erschöpfung, Schlafstörungen, kognitive Probleme und Post-Exertionelle Malaise (PEM) gekennzeichnet ist. Bisher gibt es keine Heilung.

In Deutschland gibt es in etwa 650.000 Betroffene, der Großteil junge Erwachsene. Die Dunkelziffer ist wahrschinlich um einiges höher. ME/CFS wird oft erst sehr spät oder gar nicht diagnostiziert. Denn trotz der hohen Anzahl Betroffener und der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS in der Öffentlichkeit und unter Ärzten nahezu unbekannt. Aufgrund mangelnder Forschungsgelder sind daher auch die Ursachen und eventuelle Heilmittel bisher kaum erforscht.

Dazu kommt, dass viele Betroffene von der Infrastruktur des Gesundheitssystems allein gelassen werden. Ca. 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig, oft wird finazielle Hilfe jedoch nicht bewilligt. Angehörige müssen auf eigene Kosten pflegen. Betroffene müssen zu ihren teils schweren Symptomen oft selbst nach Medikamenten und Hilfsmitteln recherchieren, denn spezialisierte Ärzte oder Zentren für ME/CFS gibt es kaum.

Ich finde es ist ein Skandal, dass eine Krankheit, dessen Betroffene teils eine niedrigere Lebensqualität als Menschen mit Krebserkrankungen haben, von der Politik und dem Gesundheitssystem nahezu ignoriert werden; dass ME/CFS immer noch in der Forschung vollkommen unterrrepräsentiert ist. Denn es kann jeden treffen. Die meisten Betroffenen waren vorher völlig gesund. Es reicht eine Infektion, von der man sich nicht mehr richtig erholt.

Konzeptuelle Kerngedanken

Um zunächst mehr über das Krankheitsbild zu erfahren und was es mit den Betroffenen macht habe ich in einem Reddit Forum gefragt, was sich Betroffene wünschen, was Außenstehende wissen sollten. Ich wollte erfahren, wie sich ME/CFS direkt auf das Leben der Betroffenen auswirkt und wie drastisch diese Veränderungen sind.

Einige der Antworten:

Wie macht man nun eine Krankheit und Menschen sichtbar, die im weitesten Felde des gesellschaftlichen Lebens wortwörtlich unsichtbar sind?Menschen, die von ME/CFS betroffen sind können oft nur noch sehr eingeschränkt am öffentlichen Leben teilnehmen, ein Viertel aller betroffenen ist bettlägrig.
Das war die größte Hertausforderung an der Entwicklung dieses Projekts.

Durch Recherchen fand ich heraus, das viele Kampagnen, die es zu ME/CFS gibt oft sehr abstrakt wirken. Sie stellen oft Betroffene in Illustrationen oder im Bett dar und konzentrieren sich darauf die Symptome der Betroffenen zu vermittlen. Die Kampagnen waren oft sehr sachlich und medizinisch.

Im Zentrum meines Konzeptes steht eher das, was mit der Erkrankung verloren geht. Ich möchte Momente und Gefühle zeigen, die jeder von uns kennt, in denen man sich unbeschwert und lebendig fühlt, und diese mit den Auswirkungen von ME/CFS kontrastieren. Um gelichzeitig den Verlust vieler kleiner Punkte und Bestandteile des Lebens zu zeigen werden die Fotos mit weißen Punkten ausgestanzt. So als würde man mit einem Locher nach und nach das Leben herausstanzen, bis am Ende nichts mehr übrig bleibt. Diese werden mit Erfahrungen Betroffener gepaart, um einerseits eine gewisse Emotionalität herzustellen. Andererseits werden diese auch mit Fakten gepaart, die zeigen wie sich diese Krankheit auf die Wirtschaft in Deutschland auswirkt, um so Druck auf die Politik auszuüben.

Die Punkte und Farbigkeit geben außerdem ein Grundgerüst für die Kampagne um diese in unterschiedlichen Medien sofort erkennbar zu machen: Plakate & Instagram (denn Betroffene können aufgrund der Einschränkung oft nur online/auf Instagram Aktivismus betreiben. Daher ist dieses Medium enorm wichtig.)

Absender der Kampagne ist in diesem Fall die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, es könnte aber auch jede andere Organisation sein, die für Menschen mit ME/CFS einsteht.

Plakate

Die Plakte funktionieren auf der einen Seite durch rein typographische Formate, die Fakten zu ME/CFS beinhalten. 

Eine weitere Plakat-Reihe sind Fotos, die ein leichtes und lebendiges Gefühl vermitteln, aber durch Löcher wird das Verchwinden des Lebens und des Menschens symbolisiert. Kombiniert werden diese mit Erfaharungen, die ME/CFS verursacht.

Der Abbinder ist immer „ME/CFS nimmt leben.“ Leben ist hier bewusst in Kleinbuschstaben geschrieben, da ME/CFS zwar Leben kostet, aber auch den Akt des lebens zum Großteil nimmt, da Erkrankte of bettlägrig in einem abgedunkelten Zimmer sind.

Instagram

Da im Falle von ME/CFS online betriebener Aktivismus extrem wichtig ist, habe ich mich dazu entschieden auch einen Instagram Profil mit verschiedenen Rubriken zu erstellen. Dieser soll zur Aufklärung dienen und Betroffenen als Ressource dienen. 

Es gibt Fakten zu ME/CFS, Erfahrungsberichte/Zitate von Betroffenen und Fragen, die zur Aufklärung beantwortet werden.

Reflexion

Ich habe lange gebraucht, bis ich mein Thema gefunden habe, denn „Tugenden“ war ein sehr offenes Thema. Auf der einen Seite war das toll, denn es hat zum Nachdenken angeregt und dazu geführt, dass jeder sein eigenes Projekt gefunden hat und ich frei machen konnte worauf ich Lust hatte. Andererseits finde ich es gleichzeitig hilfreich, wenn alle am gleichen Thema arbeiten und man sich dadurch gegenseitig besser helfen und vielleicht auch inspirieren kann, vor allem weil ich bisher nicht viel Erfahrung mit Campaigning habe.

Eine so komplexe und gleichzeitig nicht-bekannte Krankheit wie ME/CFS sichtbar zu machen war keine leichte Aufgabe und ich weiß nicht, ob es mir so recht gelungen ist. Man will nichts falsch machen, nichts vergessen und muss dabei darauf achten die Leute trotzdem in ihrem Alltag abzuholen. Ich hätte die Kampagne gerne noch etwas größer gedacht, denn für ME/CFS Aufklärung braucht es mehr als Plakate und ein Instagram Profil. Ergänzend könnte es noch einen Flyer und eventuell eine Website, sowie Sticker geben. 

Ich fand den Kurs spannend und fand es auch sehr erkenntnisreich zu sehen in welche Richtung mich meine Gedanken und Interessen ohne äußere Vorgaben geleitet haben. Design und Campaigning macht mir mehr Spaß, wenn es um gesellschaftlich Relevante Themen geht und ich mich für etwas einsetzen kann, dass ich für wichtig empfinde.